Visita à Raríssimas



Hoje tivemos a oportunidade de conhecer a Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, que foi criada em 2002 por um grupo de pais de filhos portadores de uma Doença Rara, com o objectivo de partilhar as mesmas necessidades e dificuldades e de lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar todos os doentes, familiares e amigos de quem convive com as doenças raras.

No decorrer da visita à delegação do Porto, ficamos a conhecer as instalações, assim como os fisioterapeutas que tratam os doentes. Conseguimos testemunhar a relação de proximidade e cumplicidade existente entre aqueles que sofrem da doença e aqueles que tentam ajudá-los a terem uma melhor qualidade de vida. E é presenciando este tipo de relações que podemos afirmar que aqueles que são portadores de patologias desconhecidas pela maioria da população têm as mesmas necessidades afectivas e o direito a uma mesma qualidade de vida que todos os outros ditos normais. Porque apesar de raros são pessoas como todos nós.

Gostariamos de agradecer á D. Anabela Soares e á D. Joaquina Teixeira pela conversa agradável que tivemos, pelos esclarecimentos que nos forneceram e pelo relato das suas próprias experências de vida, que enriqueceram a nossa forma de pensar acerda desta rara temática.

Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras. Existimos com o sentido do respeito pelos portadores e pelas suas famílias. Existimos porque queremos dar a mão aos "Marcos" deste país.