Programa nacional das doenças raras

Terminou a 31 de Janeiro de 2008 a discussão pública do projecto de Programa Nacional das Doenças Raras.

O Ministério da Saúde colocou em discussão pública, até 31 de Janeiro de 2008, o projecto de Programa Nacional das Doenças Raras (PNDR). O documento foi elaborado pela Direcção-Geral da Saúde e aprovado pelo Ministro da Saúde, Correia de Campos.

O PNDR tem como objectivos gerais:

• Melhorar as respostas nacionais às necessidades de saúde não satisfeitas das pessoas com doenças raras e das suas famílias;
• Melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras.

E como objectivos específicos:

• Criar a rede nacional de centros de referência de doenças raras;
• Melhorar o acesso das pessoas com doenças raras a cuidados adequados;
• Melhorar os mecanismos de gestão integrada das doenças raras;
• Melhorar o conhecimento e a produção nacional de investigação sobre doenças raras;
• Promover a inovação terapêutica em matéria de medicamentos para doenças órfãs;
• Assegurar a cooperação transnacional no âmbito da União Europeia e da Comunidade dos Países de Língua Oficial Portuguesa – CPLP.

A população-alvo deste programa são indivíduos de ambos os sexos, em todas as etapas do ciclo de vida, afectados por uma doença rara, considerados no contexto das suas famílias e comunidades, independentemente do grau de incapacidade que possuam.

As principais estratégias do PNDR agrupam-se em três eixos principais: estratégias de intervenção, de formação e de colheita e análise da informação.

O programa, como documento oficial de planeamento estratégico, integra e compatibiliza-se com o Plano Nacional Saúde, cujo limite temporal é 2010, abrangendo um período inicial de implementação entre 2008-2010 e um período de consolidação de 2010 a 2015.